让“星星的孩子”有爱不孤独

宝马迷路 · 发表于 2024-4-3 12:05

今年4月2日是第十七个世界孤独症日，孤独症又称自闭症，目前我市登记在册的0至16岁的残疾儿童少年3404人，其中孤独症孩子约700人。他们天真无邪，却不和他人交流;他们目光清澈，却不与他人对视;他们犹如天上的星星，一人一个世界，他们有一个诗意的名字——“星星的孩子”。

　　近日，记者来到孤独症儿童康复机构，通过特教老师和家长们的讲述，走近他们的世界。

艰辛中的小惊喜

　　3月28日，起点自闭症儿童康复培训中心少儿部，特教老师常媛正在给6岁的查谨言上单训课。30分钟的课程，查谨言与老师积极配合互动，回答问题并完成一系列指令操作。

　　“孩子3岁半时，我们发现有孤独症症状，比如不会讲话，跟我们没有眼神交流，玩玩具车时只转车轮……”妈妈赵美娜说，当时带孩子到南京脑科医院检查，医生说疑似孤独症，建议在当地干预。

　　2021年下半年，赵美娜辞去工作，把孩子送到起点学校，进行一对一教学干预。“刚来的时候他哭闹不止，特别抵触。经过老师们的耐心引导，渡过了半年的适应期，才能做到安静上课，简单交流。”谈起这三年的进步，赵美娜很是欣慰，“现在孩子的语言能力、理解认知能力都在不断提升，可以和家人进行简单交流，接受外界的人和事物。在家也会主动扫地、抹桌子、盛饭吃，早上起床穿衣裤、穿鞋袜，一整套流程指令都能理解并完成。

　　赵美娜表示，在陪伴孩子成长的过程中，虽然很艰辛，但也体会到孩子带来的温暖和惊喜：“有一天夜里打雷，他起身上厕所后，还跑我床边把我的被子往上拉一下盖好，并亲了我一口，当时我很感动。”赵美娜坦言，这些都离不开老师们倾注的关爱和教导。

　　谈到目前的现状，赵美娜说：“我们不跟其他孩子比，只和自己比，他就是我们家最好的孩子。”对于今后的打算，赵美娜表示，明年想找一所学校上小学，让孩子在一个正常的环境中长大，但这边的干预训练还会兼顾。“希望全社会对孤独症孩子的关注度不断加大，通过了解去包容他们，并建立完整的体系，包括就业和养老。”赵美娜对此充满期待。

　　变故中慢慢自愈

　　下午5时，特教老师王刚等学校孩子放学后，像往常一样骑行5公里来到百圣花苑，为一对双胞胎自闭症孩子开展送教上门服务。曹玲霞看到老师进来，高兴地招呼两个女儿出来。

　　这几年，曹玲霞带着三个孩子和婆婆租住在一起。“圆圆、满满今年5周岁。她们1岁左右时，我发现两人有自闭症倾向，随后到医院检查疑似轻中度自闭。3岁时到起点学校接受干预训练，通过1年的干预，两个孩子进步明显，虽然认知方面比同龄孩子差，但她们出去不乱跑，也不会攻击别人。”曹玲霞说。

　　“2021年8月，孩子爸爸确诊为粘液性脂肪肉瘤，病情稍微稳定后，我才开始找工作。”曹玲霞说，之前都是丈夫工作养家，如今遭遇变故，她没有精力多想，尽快找了一份工作，减轻家庭负担。

　　“孩子爸爸病情越来越严重，需要全程陪护。儿子又即将上小学，我只得把圆圆、满满送去幼儿园。当时我心里特别难受，因为孤独症孩子中断干预，各方面能力会倒退。所以思前想后，我向学校提出送教上门的请求。”曹玲霞说。

　　学校了解情况后很支持，从去年10月开始送教上门。每天50分钟的课程，由不同的老师轮流授课，孩子在这半年的训练中能够控制自己的情绪，完成一系列指令。

　　“去年10月，我和另外几名老师放学后轮流送教，每周一到周五给她们上课，包括语言认知、生活自理方面的课程。小朋友从开始抗拒上课，到现在主动跟老师配合、互动，基础训练都做得非常好。”王刚说，“我对他们家庭也深表同情，争取把两个孩子之前落下的课程补上，给他们家庭带来一点点希望和帮助。”

　　曹玲霞对此充满感慨，“虽然遭遇家庭变故，但感受到了来自亲友和社会大家庭的关爱，让我在一次次崩溃中挺过来，慢慢自愈。我不希望家庭变故影响到孩子，所以必须努力改变调整自己的心态。”

　　专业让爱心更有力量

　　起点自闭症儿童康复培训中心本部，大龄班的孩子们正在活动室里进行体能训练。进门一侧的墙上贴着每个孩子的日程表，有的用文字表明，有的用图画排列，从每天上午的例行活动、早操、工作技能到下午放学回家，都清晰注明。“这是针对每个孩子一天的学习活动拟定的结构化，他们可以知道每个时间段该干什么。”特教老师杜婧介绍，大龄班共有11个孩子，年龄在14岁至25岁。这个结构化能促进他们稳定情绪，减少焦虑。

　　另一间活动室里，杜婧展示着孩子们的劳动成果，一袋袋包装好的鞋套整齐地码放在墙边，另一边敞开的麻袋里装满了待包装的鞋套。“我们根据每个孩子的能力不同进行分工，先把相连的鞋套一个个扯下来，再数十个对齐叠好，然后卷起来装在包装袋里密封好。”杜婧说。

　　杜婧表示，虽然每天活动安排有条不紊，但还是会有孩子出现情绪失控的情况。“当天上午三个孩子同时发脾气，其中一个孩子使劲地咬自己的手，两个老师一人拽一只手，先制止他的自残行为，再分别安抚，把另一个孩子带到装有软包的隔离室，让他冷静2至5分钟。”杜婧坦言，这种情况经常发生，他们发脾气是有原因的，作为老师要通过自己的专业快速判断，针对不同的原因使用不同的方法。

　　杜婧在起点学校工作已有12年了，谈到这些孩子，满是怜爱之情。孩子们发脾气时，心里更难受，因为他们不能像正常人一样宣泄，更多的是通过一些行为表达他们的情绪。老师们还经常带孩子们参与户外活动，让他们学习如何融入社会。

　　“孤独症是谱系障碍，千人千面。6岁之前是孤独症孩子的黄金抢救康复期。”特教老师常媛说，“5年来，我接触过很多孩子，每一个孩子背后都是一个家庭，我们不单单是教这个孩子，可能更多的是给这个家庭寻求帮助和支持。希望全社会能给孤独症孩子创造更多的机会，提升接纳程度，以一颗平常心对待这些孩子。”

（全媒体记者方芳文/图）

苏老太 · 发表于 2024-4-4 06:31

处处都有爱！

太阳之父 · 发表于 2024-4-4 06:37

关爱孩子

加减乘除2196 · 发表于 2024-4-4 09:42

好好好好好好好

来看看你们 · 发表于 2024-4-7 00:53

，，，，，，，

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